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一个脑瘤患者的就医经历(恶性血管外皮细胞瘤)

2015-01-14 11:10 作者:三博脑科医院

(根据患者口述及手写稿整理)

  我叫黄世奕,来自贵州省,这半年来,我因身患恶性血管外皮细胞瘤曾辗转大半个中国,只为寻找能够救我一命的医生。在屡屡碰壁后,我终于在首都医科大学三博脑科医院得到了救治。现在我把自己的就医经历写下来,希望能够帮助更多的脑瘤患者缩短求医路线,早日解除病痛。

  •2014年冬 初发现病情因为我感觉喝酒后头部会有一些异样的胀痛感,便去了家附近的医院就诊。

  •2014年11月24日 我先在贵航302医院进行头部的核磁共振检查,但因检查结果无法准确确定病情,紧接着又做了核磁共振的增强检查。得到的初步检查结果为巨大脑膜瘤。尺寸为9.9cm*5.6 cm *7.1 cm(左右径*前后径*上下径)。报告写道:枕顶部矢状窦旁可见一个边缘清楚的(肿块)阴影,肿块跨大脑镰向双侧呈分叶状生长,增强后呈明显均匀强化,肿瘤边缘与硬脑膜分界不清,周围可见脑膜尾症,肿瘤内见大量留空血管影,矢状窦血管受压,管腔变窄。可疑压迫,包绕上矢状窦血管。

  这一消息对于我们这个家庭而言无异于晴天霹雳,父母整日愁眉不展。于我而言,更是犹如噩梦:我今年才刚大学毕业,正值青春年少梦,奈何暗夜却无限长!我不想死!尽管家境贫苦,鲜活的生命也难以言弃。

  •2014年11月25日 我们觉得,相对于贵州,重庆的医疗条件是中国西南地区好的。因此,在查出病情的第二天,父母便放下家中杂货铺的生意,带着我赶到了重庆市肿瘤医院。而我的姐姐想将风险尽量减低,寄希望于保守治疗,求助于“全国一百名名老中医”李培富大夫,但李大夫表示我的脑瘤巨大,需要入院手术。入院后,我接受了为期一周的常规输液治疗。

  •2014年12月1日 医院通知我和家人:手术风险极大!

  在此期间,我也到重庆第三军医大学的两个附属医院(新桥医院和西南医院)看过专家门诊,他们的建议也是需要立即手术,无法保守治疗,并且手术后可能会有瘫痪、植物人甚至死亡等可怕的后果。这对于我和我的家庭来说,简直太难以接受了。

  •2014年12月2日 隔天我和父母又赶往四川成都华西医院,也得到同样的答复,一家人在12月4日失望地离开成都。

  • 2014年12月5日 我们又重新回到老家,在贵州人民医院进行治疗,这主要是因为有位亲戚在贵州医院上班。我们希望能通过亲戚找到更好的治疗方案。但贵州人民医院给出的结果是:手术后,我很可能会在ICU病房昏迷20余天。

  与此同时,我也曾也托西安的朋友在西京医院(西北好的医院)进行了远程会诊,结果同上,家里的状况也每日愈下。

  •2014年12月8日 父母不甘心,想用我的运气再去首都北京拼一次,因为大家都说好的医疗资源全在北京。坐了一天一夜的火车,我们从贵州赶到了北京,咨询过数家大大小小的医院,

  •2014年12月11日 当我们在协和医院看门诊时,协和医院神经外科的一位大夫说:协和的长项是治疗垂体瘤,你的属于巨大脑膜瘤,只有到首都医科大学首都医科大学三博脑科医院才能解决。

  • 当天 我们听到这个消息振奋不已,立刻马不停蹄地就往三博脑科医院赶。三博是一家脑专科医院,虽然在同行中享有盛名,但在问路时却几乎没有人知道它。直到抵达香山脚下,才有一部分人知道它的名字。我还为此疑惑不已。

  刚进入三博脑科医院时,神外六病区主任林志雄教授热情接待了我们。这里的大夫和护士都很有耐心,特别关心我。可我心里却不怎么踏实:因为在之前的寻医过程中遭受了很多医生护士的白眼。我总觉得那样才正常,有点害怕这里是骗人的地方。但很快地我就放下心来,因为在病房里我看到很多病友对医生护士们的赞扬。群众的眼睛是雪亮的!因此,谨慎的我也逐渐开心起来。在接下来术前准备的一周中,林志雄教授与孙健医生,李守巍主任,丁浩然医生们对我的“巨大脑膜瘤”煞费苦心,还充分考虑到我的家境,制定了一套完善的手术方案并减免了很多开支。

  •2014年12月17日 孙大夫先为我进行了肿瘤血管堵塞手术。

  •2014年12月18日 第二天,林志雄教授带领治疗团队为我实施手术,在经过9个小时零20分钟后,手术成功了。

  其中值得一提的是,正是因为前一天的堵塞手术才没有出现更大的出血量,保住了本人的性命。我在ICU呆了一晚便被转回普通病房。

  2015年1月5日 术后病理报告为:恶性血管外皮细胞瘤。 因为肿瘤巨大,我术后虽有些无力,但是恢复速度极快。这一封就医经历便是我亲笔写下,而现在才是术后的第17天。此刻我早已经活动自如好多天了。

  因我还需要进行放疗,林教授和医生们对我更加细心呵护,临出院时还帮我介绍了放疗的医院和医生。真乃医者父母心,这才是真正的医德。

 

   黄某某

  2015年1月5日



 

(患者落款当天为2015.01.05)

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