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给抽搐的他/她一个微笑 轻轻一点癫痫病友最高可获上万元手术减免

2020-05-29 16:45 作者:三博脑科医院

有这样一类人群,上一秒可能还在跟你谈笑玩闹,突然之间就昏倒在地、四肢抽动、神志丧失、口吐白沫、甚至大小便失禁……毫无征兆、频繁、恐怖的发病症状,严重影响了他们的生活,摧残折磨着他们的心灵,让他们感到痛苦,甚至绝望。他们就是癫痫患者!围绕癫痫,社会仍存在着非常严重的歧视和偏见,不少癫痫患者没有得到合理有效的治疗。

6月28日是“第十四个国际癫痫关爱日”,今年的主题是“5G时代,癫痫关爱”。为科学抗癫,消除歧视,首都医科大学三博脑科医院发起“给抽搐的他/她一个微笑”第二季公益活动在5月28日正式启动。活动通过面向全社会征集对癫痫患者微笑的方式,旨在呼吁全社会给予癫痫患者更多的理解和关爱,打破歧视的隔离墙,帮助广大癫痫患者走好抗癫路,不再受到癫痫的阴霾笼罩。

微笑互助 最高可获万元手术减免

癫痫是仅次于脑卒中的常见慢性神经系统疾病,是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元过度放电导致反复、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。在任何年龄、地区和种族的人群中都有发病。

世界卫生组织在发布的癫痫报告多次提出:癫痫是一个很容易被污名化的疾病,癫痫患者容易被歧视,甚至被侵犯他们应有的权利。我国癫痫患者有近千万人之多,约三分之一的癫痫患者伴有抑郁和焦虑,癫痫患者自杀死亡率是普通人群的10倍。首都医科大学三博脑科医院癫痫中心专家们常年和癫痫打交道,在他们看来,癫痫患者遭受到的歧视在某种程度上比疾病本身更加伤害着癫痫患者的身心。很多癫痫患者遭到歧视,正常学习、工作、生活都受到了影响,不少癫痫患者很自卑,不敢面对他人与社会。其实,癫痫绝不是“不治之症”,更不是“精神病”,只要及时接受规范治疗,80%左右的癫痫患者可以得到很好的治疗效果,他们完全可以和我们常人一样工作生活、结婚育子。

当然,癫痫歧视不是一朝一夕就能解决的,尤其是东方文化的“鬼神附体”影响下更容易被污名化,这也是三博脑科每年都要坚持举办“给抽搐的他/她一个微笑”公益活动的原因所在,三博脑科希望点滴之力也能汇聚,弘扬社会大爱、正义与善,并激发来自各界的积极参与。也许一个简单拥抱或者微笑,就能增加癫痫患者行走下去的信心和勇气。

此次公益活动鼓励所有人参与转发与传播,特别是癫痫患者之间的互助。登陆首都医科大学三博脑科医院官网,点击右上方“癫痫关爱日”按钮或关注首都医科大学三博脑科医院微信公号(ID:sanbonaoke)后点击左下方“我是患者”版块,选择“癫痫关爱日”子菜单,或可直接扫描最下方图片中的二维码,进入小程序参与活动。活动设置基础微笑礼包,参与后即可赢得癫痫专家免费门诊一次。只需轻轻一点,转发朋友或癫痫病友助力微笑,获赠微笑数量越多,微笑礼包的价值也越大,其中癫痫病友助力更显珍贵,每征得一位病友的微笑,相当于50倍于普通人群助力。癫痫病友根据获赠微笑数量可分别获得价值1000元微笑礼包、3000元手术减免、6000元手术减免和1万元手术减免,获赠微笑最多者可获得上万元的癫痫手术减免。

高技术加持 9成癫痫患者病情可以被控制

今年癫痫关爱日的主题是“5G时代,癫痫关爱”。新冠病毒虽然阻挡人群接触,但无法阻挡对癫痫患者的关爱。公益活动期间,首都医科大学三博脑科医院癫痫中心栾国明、周健、关宇光、李天富、王梦阳等知名癫痫内外科专家还将为癫痫患者开展线上授课、科普讲座和网络咨询,让更多癫痫病友在家中就能接受到权威专业的防治咨询服务。

由于医学科普知识限制,许多人认为癫痫病十分可怕,以为一旦患上了癫痫病,一切都没有希望了。

癫痫治疗实际上是一个多学科的治疗,涉及药物、手术、饮食以及其他相关的治疗方法,其中最重要的是药物和手术治疗,60%左右的癫痫是可以通过药物来控制,仍有40%左右的患者用药治疗无法控制,这些患者属于药物难治型癫痫患者,属于外科治疗的范畴。通过外科手术治疗,大部分患者可以获得癫痫的根治。

药物难治性癫痫作为癫痫治疗的难题一直是患者和医生的关注重点。首都医科大学三博脑科医院癫痫中心专家表示,外科手术切除引发癫痫的致痫灶,是治疗药物难治性癫痫有效的治疗手段。外科手术治疗药物难治性癫痫取得良好效果有两大关键因素:术前评估精准定位致痫灶,手术切除致痫灶的同时保护好功能。

在术前检查评估上,三博癫痫中心的脑电图检查实行医生读图和脑电医师24小时值班双保障,确保不遗漏吞咽、咂嘴、愣神等癫痫发作中很细微的动作;核磁共振检查设置有特有的癫痫患者扫描序列,高分辨率扫描、高精度显示微小皮质结构病变。脑磁图检查完全无创,时间分辨率可达1毫秒,空间分辨率可达1毫米,结果显示清晰直观。

ROSA机器人引导下的颅内电极植入对致痫灶的精准定位可达0.5毫米。今年5月,首都医科大学三博脑科医院癫痫中心还开展了中国首例ROSA二代机器人脑深部电极植入术,ROSA机器人立体定向电极定位癫痫灶有三大优势:安全、微创、定位精确。另外,手术用时短,置入一根电极仅仅需要3分钟左右;可以预先制定手术计划,提前在电脑上预演手术;不刺激脑组织,电极材质好;不损伤血管与神经,误差小于1mm;术后管理简单,一般术后监测5-7天,但最长可应用45-60天而不感染;低龄儿童也可以安全应用;进行皮层电刺激,可以定位脑功能;融合图像的三维重建,可以三维跟踪电极轨迹;可应用电极触点进行微毁损治疗。三博脑科医院自2012年至今总共完成机器人引导深部脑电极置入术520余例次,最小患儿年龄1岁。该技术了中国立体脑电图技术的先河,成为新一代癫痫外科定位的金标准。

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ROSA二代机器人

手术方面,三博癫痫中心专家团队已完成1.2万余台各种类型的癫痫手术,同时术中采用神经导航和电生理监测技术保护功能区,丰富的手术经验及对功能区的充分保护,保障了患者手术治疗效果。


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