血管母细胞瘤因为其血供极其丰富，术前如果诊断不明确，术中按照常规肿瘤行分块切除，将导致不可控制的大出血，造成灾难性的后果，因而十分凶险，被外科医生认为是最凶险的外科手术之一。而且这种肿瘤最让人讨厌的一点在于它的遗传性很强，一个人得了这种肿瘤，很可能会传给孩子，孩子再传给孙子，最终很可能一家人都成为了这种肿瘤的“奴隶”。

脑血管母细胞瘤(Hemangioblastoma，HB)又称血管网状细胞瘤、血管网织细胞瘤，是一种少见的血供丰富的良性肿瘤，好发于成年人，占颅内肿瘤的2%，占成人后颅窝肿瘤的7～10%，其中囊性多发生于小脑半球，实质性多发生于脑干、小脑蚓部及脊髓等位置。

17岁的小妍就很不幸地得了这种肿瘤，作为一名高中生的她，在发病前，每天的生活充实而幸福，唯一的小忧虑是作业没做完，努力搞成绩之类的事情，横亘在面前最大的Boss就是高考，她绝不会想到就在积极备战高考的时候她会被一个叫作血管母细胞瘤的怪物打倒。6个月前，小妍在无任何诱因的情况下出现了头晕，一旦发作就觉得天旋地转，2月前在头晕发作时还会出现枕部头疼，10余天前又出现了行走时步态不稳症状。小妍的母亲赶紧将小妍带到了当地医院检查，经行头颅MRI显示，在小妍的左侧小脑半球有一长T1长T2圆形囊实混合占位，大小约4.2*3.2cm，考虑为“脑血管母细胞瘤”，并且合并脑积水，建议其手术治疗。

这一结果无异于一个晴天霹雳，让这个刚从痛苦深渊跋涉出来的家庭再一次坠入了痛苦深渊。原来就在几年前，小妍的父亲也因为得了脑血管母细胞瘤，在本省医院做了几次手术后，终究无力回天，带着深深的眷恋离开了人世。不想，几年后，小妍也得了这个病，一想到此，小妍的母亲就肝肠寸断，眼泪止都止不住。汲取了小妍父亲的教训，小妍的母亲不想再在本地医院手术，她太清楚这种肿瘤的可怕了，所以这次无论如何也要一步到位地给小妍找到好医院好医生，不让小妍走她父亲的覆辙。最终经过多方打听，小妍母亲带着小妍来到了北京，找到了首都医科大学三博脑科医院神外六病区的闫长祥教授和他的医疗团队。

接诊小妍的闫长祥教授对小妍一家的遭遇十分同情，也十分痛心，他介绍说，血管母细胞瘤虽然是一种良性的肿瘤，但它有个最大的问题就是会遗传，本人可能发，孩子可能发，孙子也可能发，一家可能好几个，呈现出家族性发病的特点。这种病给社会和家庭都带来了非常大的负担，所以一定要及时去发现，一定要做好优生优育，像是这种病人的话，建议尽可能地不生育。

经过对小妍系统性的检查，闫长祥教授发现，小妍的体内不是一个肿瘤，而是长了一串瘤子，很不幸的是，小妍的瘤子长的位置非常不好，在小脑、脑干、上颈段里面都长有瘤子，并且瘤子的供血非常丰富，手术时必须要十分小心地控制肿瘤出血，减少对脑干和脊髓的损伤。所以这个手术非常危险和可怕，稍有闪失，病人就可能偏瘫乃至于高位截瘫，同时，病人也非常容易出现呼吸问题。闫长祥教授形容，这次手术犹如在两座悬崖之间走百米钢丝，每一步都极其重要，不能允许一丁点的失误。

  经过闫长祥教授和他的医疗团队反复讨论，最终决定行枕下后正中入路肿瘤切除术。12月11日当天下午三点，小妍的手术开始了。在手术门外等待的小妍母亲，心情百端，既被一种希望所包裹，又隐含着沉沉的担忧。她知道这个手术肯定用时很长，但没想到会这么长，小妍下午15点被推进手术室，直到晚上22点35分才被推出来，总共用时17小时35分钟。小妍的母亲在术后说，闫长祥教授出来时，手术服都湿透了。

在手术室里，闫长祥教授和他的助理韩松副主任、张林朋医生以打一场大仗的决心严阵以待，面对这一高难度手术，他们打起了十二分精神。在手术中发现，肿瘤血供丰富，并与小脑蚓部及双侧小脑半球边界不清、浸润生长，肿瘤下极达枕骨大孔水平。闫长祥教授采取了分块切除肿瘤，最终经过17小时35分钟的奋战，小妍小脑、脑干、上颈段里面的肿瘤被成功切除，肿瘤主体大小约为3.8cm*3.5cm*3.5cm，肿瘤被切除后，中脑导水管、四脑室正中孔脑脊液流出通畅，小脑后下动脉、正常脑干组织、正常小脑组织等均保护完好，整个手术顺利完成，小妍安返ICU。

由于小妍的肿瘤属于散在分布，无法一次全切除，剩余的一个肿瘤需要等小妍恢复后再行手术。闫长祥教授介绍，血管母细胞瘤不仅有遗传倾向的特点，还有反复发作的特点，所以一定要按时复查。

两天后，闫长祥教授去ICU查房的时候，小妍已经清醒，闫长祥教授测试了小妍的呼吸功能、语言功能及肢体动作等，发现小妍呼吸顺畅、语言流利、肢体灵活。如此高难度的手术能取得这么好的结果，不仅小妍和她母亲心里的石头落了地，闫长祥教授也松了一口气。回到普通病房的小妍，又变回了那个可爱的高中生，因为呼吸功能还在恢复，不能过多说话，小妍就让她母亲把手机架在支架上，再把支架固定在床边的护栏上，她有什么事情，就把想说话的话输入手机，再把手机给母亲看，她们就通过这样的方式沟通着。小妍的脸上时时洋溢出灿烂的笑容，之前那场关乎生死的病魔已然远去，此后迎接她的都将是人生坦途。