中国关爱癫痫患者正规治疗告白书

　　                                                                                                                              中国抗癫痫协会供稿

　　                                                                        让中国癫痫患者

　　                         识破陷阱 走准路径 实现希望

　　癫痫因突然和反复发作严重折磨、损害人的身心健康，这种病病程长、致残率高，被世界卫生组织作为重点防控的神经、精神慢性病之一。2011年6月28日由中国抗癫痫协会发起的第五个“国际癫痫关爱日”，向中国900万癫痫患者发出口号：“坚持正规治疗，勿信虚假广告”;同时向全社会呼吁，对癫痫患者提供良好的就医环境，以给予大关爱，让他们真正得到规范、科学的治疗，绝大部分实现治愈，少部分难治性患者得以良好控制病情，人人享有健康权和健康人求学、工作、结婚等正常生活。　

　一、中国癫痫患者的希望

　　● 权威声音 正规治疗

　　第5个“国际癫痫关爱日”告诉人们，癫痫疾病可控制，控制住就是健康;绝大部分癫痫患者接受并坚持正规治疗，可以实现治愈。正规治疗是癫痫病人走向康复的惟一路径，也是他们回归健康人生活的希望所在。“全球抗癫痫运动”特别工作组主席、中国抗癫痫协会会长李世绰建议，让我们共识、共享“全球抗癫痫运动”拟议的标语：“今天治疗，明天治愈”，“让我们彻底攻克癫痫”，“癫痫到底是不治之症，还是能治愈?决定权在你手中”，“打开你的心窗，了解癫痫并与之战斗”。这些标语真实展示了中国癫痫患者的愿景。

　　● 直面现实

　　中国约有900万癫痫患者，其中约600万是“活动性癫痫”患者，同时每年新增癫痫患者约40万。癫痫患者的死亡危险性为一般人群的2至3倍。我国目前癫痫患者约2/3没有得到及时、正规治疗，原因来自治疗误区，更多的是走入治疗歧途。一些人认为癫痫是不治之症或短期服药不见效果即放弃治疗，更多患者病急乱投医，为大量“包治”、“保好”、“药到病除”虚假广告诱惑，带来病情难以控制、越“治”病情越加重的后果，甚至严重药物中毒。目前大大小小癫痫中心、癫痫门诊层出不穷，有少数单位收费高昂、动辄手术治疗不当，一些冒牌“专家”或游医使用掺了西药又秘而不宣的“偏方”施治，有的貌似“中药丸”内含高达四种西医抗癫痫药，造成病人呕吐头疼药物中毒⋯⋯

　　总之，坚持正规科学治疗，癫痫发作可控，癫痫可以治愈，从控制到治愈癫痫是可以实现的;反之，如果被虚假宣传蛊惑，走入“治疗误区”，不但劳民伤财、而且贻误病情，造成悲惨后果。

　　● 前途无限

　　癫痫是指脑神经元异常和过度放电而造成的常见的神经系统疾病，是全世界不分年龄种族、社会地位、地域范围均有的疾病，全球有5000多万患者，中国患者占其五分之一至六分之一。

　　癫痫治疗正确与否，关系到患者回归正常存活还是走向恶化、死亡截然不同两个基本结局。世界卫生组织和国际抗癫痫联盟指出：癫痫患者经过正规的治疗，是可以良好控制病情直至治愈的，除了儿童期发病的癫痫患者相当部分自发缓解或痊愈外，约60%至70%的患者在神经专科医生的指导下正确服用抗癫痫药物，其发作可以明显减少以至消失，他们能够享有正常人的工作和生活，获得正常人的寿命。他们在控制癫痫发作前提下可以接受正规教育，在病情稳定后可以结婚，可以参与除高空、高压、炉前、潜水、驾驶机动车等以外的工作。即使较严重者也能够通过外科手术等技术获得缓解与控制，控制住就赢得了健康!

　　● 科学前景

　　现有证据显示大多数癫痫患者的长期预后与发病初期是否得到正规抗癫痫治疗有关。早期治疗者的发作控制率较高，停药后的复发率也较低。开始治疗的时间越迟以及治疗前的发作次数越多，转为药物难治性癫痫的可能性就越大，并且在停药后也越容易复发。患者谨遵医嘱，做到寻求、依靠正规神经科医疗并坚持一定时间长度规律用药，是治疗的基本途径。神经科学中的重要分支“癫痫学”近20年来迅速发展为成熟的学科，新型抗癫药的问世和癫痫外科的进展，使癫痫患者的预后正在发生着根本性的变化。多数患者接受正规药物控制并遵医嘱坚持用药3-5年，可以实现长期不发作癫痫并停药，终实现“不用药也不犯病”的治愈目标。难治性癫痫患者为数1/3的人经过正规外科手术，能够获得满意、显著改善等效果。余下的手术不能缓解控制者，还可以接受目前已进入临床的一些技术如迷走神经刺激术，经颅深部刺激术等，也能实现控制，儿童这类患者，通过生酮饮食也能帮助减轻发作。

　　二、中国癫痫患者的正确治疗路径

　　● 治疗路径

　　癫痫发作的通常表现是突然数秒或数分钟的全身或局部抽搐，因异常放电的神经元在大脑中的部位不同而有多样表现，以反复、发作性、短暂性、通常为刻版性的中枢神经系统功能失常为特征。中华医学会和中国抗癫痫协会编有《临床诊疗指南·癫痫病分册》，对癫痫的诊断、药物治疗、外科治疗、脑电图的应用和结果判读等制定了临床指导原则。目前我国在卫生系统二、三级医院中设有神经科，许多三甲医院有该科专业门诊;此外在各地成立了多个不同层次的癫痫中心。卫生部疾病控制局在“全球抗癫痫运动示范项目”基础上启动的“农村癫痫防治管理”项目已在18个省市80余个县开展;几年来培训了约2000名基层医生，使之掌握了癫痫治疗的基本知识。癫痫患者应当循这些路径求医治疗。

　　正规治疗

　　什么是正规医疗?就是到政府设立的二、三级(县级、市级、省级、国家级)正规医院，找具有专职神经科(含神经内科、神经外科、小儿神经科、精神科)资质的医生就医，求医于民营医院要注意其专业资质和良好口碑。

　　抗癫痫药物治疗是治疗癫痫的重要手段，医生须依据《指南》，准确分型诊断选用不同的抗癫痫药物处方，按照个性化治疗原则制定系统、科学、合理的治疗方案，提倡单药治疗，合理联合用药。患者严防偏听偏信、随意停药、自行换药之大忌，严格遵守医嘱坚持长期规范用药则是终控制住病情并远离癫痫的必由之路。

　　患者正规用药3至5年后，经医生评估大多数患者可停药并不再发作。规范用药但两年以上无效的为“药物难治性癫痫”患者，应在具有专业资质和相当水平的癫痫中心接受多学科医生评估后选择外科治疗，或其它技术治疗(如迷走神经刺激术等)。

　　● 药物保障

　　70%-80%新诊断的癫痫患者可以通过服用单一抗癫痫药使发作得以控制，所以初始治疗的药物选择非常重要，选药正确可以增加治疗的。根据发作类型和综合征分类选择药物是癫痫治疗的基本原则。同时还需要考虑以下因素：禁忌证、可能的副作用、达到治疗剂量的时间、服药次数及恰当的剂型、特殊治疗人群(如育龄妇女、儿童、老人等)的需要、药物之间的相互作用以及药物来源和费用等。如何正确使用抗癫痫药有很深的学问，而只有正确用药才能确保疗效，因此遵照医嘱(指神经专科医师)服药是关键。

　　目前我国专业癫痫治疗水平与国际水平接近，抗癫痫药物供应基本可以满足需求，我国医疗保险制度也能保障癫痫患者的基本医疗，已有8、9种抗癫痫药物进入报销目录。

　　传统的抗癫痫药包括苯巴比妥、苯妥英钠、卡马西平、丙戊酸纳和氯硝西泮等，在我国城乡临床广泛应用，特别是苯巴比妥，“价廉物美”，在“农村癫痫防治管理项目”中用于数万惊厥型癫痫患者的治疗，效果良好;使用传统抗癫痫药能够使大部分癫痫患者的发作得到控制，但是约1/4左右的患者会成为药物难治性癫痫。针对这一情况80年代以后国外开发并陆续上市了多种新型抗癫痫药，如拉莫三嗪、托砒酯、奥西卡平、左乙拉西坦等，具有副作用小的优点。这些药物已在我国上市，而且已进入医保报销目录，显示了当代用药更注重低副作用和生活质量的用药方向。

　　● 外科治疗

　　癫痫外科治疗是针对药物难治性癫痫人群，采用外科手术的方法，以改善或者控制癫痫发作为目的的干预手段。对于难治性癫痫病人，适当的外科治疗不仅能够减轻、减少、甚至会完全控制发作，在一定程度上还可改善患者的神经心理功能。我国癫痫外科近20年进入快速发展阶段，目前不少省级以上医院已经具备综合定位致痫灶的多种检测设施和诊断技术，对有明确致痫灶的和“外科可以治疗的癫痫综合征”的患者成功开展了多种外科手术，不但效果良好、而且近年死亡率几乎为零，并发症大大减少。迷走神经刺激术、深部脑刺激术等技术也已在国内少数高水平癫痫中心开展。需要外科治疗的患者，一般是由神经内科、小儿神经科专科医师转诊到有资质的三甲医院功能神经外科做术前评估，以决定是否手术和手术方式，切不可自行到不具备资质和相应条件的医疗机构寻求手术治疗，以免酿成不可弥补的损害。

　　患者守则

　　做个有准备、有头脑、有慧眼的患者

　　分好型：选择药物之前必须搞清三个问题：1. 发作性症状是否属于癫痫发作?2. 是哪种类型的癫痫?3. 属于何种癫痫综合征?每个患者病情不同治疗选择药物不同，预后不同。

　　用好药：癫痫是一种慢性疾患，需要定期随访，必要是调整用药，要在正规医院的专科医生定期观察下指导服药。

　　遵医嘱：患者不能随意地增减或停药，否则会导致病情反复甚至出现癫痫持续状态。正规治疗的终目的是达到能够完全控制发作的服药小剂量，小的不良反应并保证患者的生活质量。只有在正规治疗的前提下，大多数患者才能达到完全康复。

　　认好门：不正规治疗的危害很大：1. 有些癫痫患者可能根本不需要治疗，多年的服药给病人带来不必要的负担和损害;2. 原本是一些良性的癫痫综合征，经不正规的治疗后病情可能复杂化，反而成为医源性的所谓“难治性癫痫”;3. 临床上很多真正难治性的癫痫，经不正规治疗，病情迁延，耽误了佳的治疗时期或延误了手术时机;4. 患者和家属有病乱投医，反而不得要领，丧失了信心，还可能有大量不必要的花费，造成经济损失。

　　● 治疗预后

　　预后良好：大约20%至30%患者属良性自限性疾病，通常几次发作即可自行缓解，无需药物治疗，包括良性新生儿发作，良性部分性发作，婴儿良性肌阵挛癫痫等。

　　预后较好：

　　大约30%至40%患者属发作良性、短期的癫痫综合症，应用抗癫痫药物容易控制发作，一旦缓解将是持续的、长久的，抗癫痫药物可以成功撤停。这包括儿童失神癫痫，觉醒时全身性强直阵挛发作等。

　　预后确切：

　　约10%至20%的患者抗癫药物能达控制，但停药后有复发倾向。其中有些患者可通过外科手术改善症状。

　　预后不好：约20%患者抗癫药不能抑制发作。可通过外科手术改善症状。

　　● 生活质量

　　癫痫病人生活质量包括生理、心理、社会功能三个方向，具体包括七个方面：生理功能;日常生活能力;精神与心理状态;社会适应能力;职业能力;对健康的自我评价。

　　患者生活质量下降包括躯体的癫痫发作、头痛、心悸、气促、手颤、乏力等。心理有差耻感、罪恶感、焦虑、自我评价过低、记忆力差，注意力不集中等。社会适应方面表现为升学、就业、交往困难，与亲友关系不融洽，收入低。

　　癫痫患者的生活质量差，不仅源于不堪疾病之重负，更源于患者的“病耻感”。承受巨大的自卑心理、精神压力、家庭矛盾、经济问题、工作问题、失学、邻里关系等，据调查，癫痫患者有病耻感的占89%，生活质量差占79%。

　　三、严防治疗陷阱与广告骗词

　　当前，关于癫痫治疗的信息渠道混乱，不少假冒伪劣、鱼目混珠、虚假夸大的信息混淆人们的视听，其社会危害不容小视。表现在虚假广告散发于平面媒体、电视媒体，特别是大量充斥在网络之中：不少虚假机构的名字看上去非常像国家级的医药科研机构，对于普通群众来说根本分不清到底是真是假。而登录这些机构的网站，看上去也像模像样，然而里面内容却充斥着虚假广告，宣传虚假药品、夸大治疗手段，吹嘘能够治愈癫痫等等。这些网站还通过邮购药品来欺骗消费者，所留的汇款地址往往是某某局某某信箱，或者仅是个银行账号。近年来，这种所谓的癫痫医疗机构网站几乎达到了泛滥的程度，由于普通群众缺乏医学常识，对相关医疗机构不了解，不少人上当受骗，蒙受了经济损失。网络上还出现了一些擅自以“中国”、“中华”、“国家”等名义或假冒中国抗癫痫协会名义建立的虚假癫痫医疗机构网站，欺骗群众，严重伤害广大群众切身利益。

　　我们总结出网络虚假广告给患者治疗造成的“十大陷阱”：

　　十大陷阱

　　陷阱一：冒充教授、专家

　　虚假广告惯用高、大、全型的语言,如莫须有的信口开河的某学科带头人、科学家、世界传人、国际专家、专利者、大师、国务院专家津贴领取者、长江奖拥有者、英国皇家某学院院士、某学术组织带头人、某国际大会报告者等惑众。如所谓“联合国国际癫痫救治委员会副秘书长”XXX女士莅临XX医院指寻工作，在全国首推SOMA神经元胞体——渗透激活术。这则消息完全子虚乌有，同时兜售了假医术，却号称“标志着国际癫痫防治工作又进入了一个新时代”。

　　陷井二：非正规药

　　虚假广告惯用抗癫中药、祖传秘方、纯天然药、国际开发、无副作用等名目兜售假药。如南昌县八一乡八一村刘先生带着患癫痫病6年的儿子，发现报载一则“神农癫痫康”可以根治消息，先后花5000元邮购3个疗程，儿子病情未见好转还出现呕吐头疼，南昌大学一附院诊断发生“药物中毒”。该“药”广告上有清晰的汇款地址“北京市100040-130信箱张先明收”，药品包装盒有中国中医药研究中心字样，没有国家食品药品监督管理局的批号，没有出厂日期。当调查此事的记者找到张先明时，张说去找批号，随后挂断电话(见“神农癫痫康治病不成反致人中毒”一文)。

　　若干年来，有一个问题严重困扰着广大癫痫专科医师、从事癫痫防治的其他卫生工作者(主要是西医范畴)和癫痫患者，就是社会上广泛流行、宣传的治疗癫痫的中药(包括成药、方剂、祖传偏方等)中掺入不同种类的抗癫痫西药，不在说明书中标明药名和剂量，批准文号缺如或不规范，多数为院内制剂，病人往往花费巨额资金而癫痫控制不理想，有些患者甚至出现抗癫痫药物中毒。

　　北京一位专家对“中药”添加西药成分做过3294例患者调研，发现添加苯巴比妥的有癫克星、癫速康、癫痫安、克痫胶囊等13种，添加丙戊酸的有癫痫1号等3种。有的“中药”添加高达4种西药，非法添加已达致药物中毒剂量等。(见假《抗癫痫中药实例1)

　　北大医院两位医师发表“口服纯中药”患儿的抗痫西药血浓度监测论文结果是，45例服用“纯中药的癫痫患儿血清中检测中1-5种常用抗癫西药，有些已达中毒浓度，给病人造成极大的诊疗困难、中毒危险、心理创伤和经济损伤。(见假抗癫痫中药实例2)

　　陷阱三：假冒高科技

　　虚假广告常用基因、纳米、离子、超导、移植等科技热词，以科学的外衣蛊惑患者，特别在外科治疗中，假冒高科技推广假治疗术。(见下述10大科技骗词)

　　号称北京癫痫病中医医学研究院的在网上发布一则“世界超导基因调控疗法”，号称通过神经激活因子，神经修复因子、神经营养因子协同作用，成为世界个彻底根治癫痫的绿色疗法。此完全为虚假宣传。(见相关报道)

　　陷阱四：假冒学术组织

　　虚假广告惯用国家级、学术组织头衔，有的偷梁换柱，有的胡乱捏造，让人们汇款购药。见诸这类广告的有“中国国际癫痫病研究总院”、“中国医学科学研究院癫痫专研中心”、“中国生物医药癫痫病研究院”等，这里所谓“学术机构”的网站看上去冠冕堂皇，内里充斥着虚假广告、虚假药品、虚假治疗手段。

　　陷阱五：假冒排行榜

　　虚假广告假冒地方政府、国务院、医科院、医学会等随意编造评优颁奖排行榜，内容胡编滥造，内里充斥着不法医院、医药骗子的名单。

　　陷阱六：假冒权威广告

　　虚假广告借用影响力大的媒体、如央视等名称字样，下面刊载虚假广告或制成某权威学会网站形式兜售假医假药。

　　陷阱七：假冒医疗机构

　　有的虚假广告将非法医疗网点以召开学术会议、专家视察、国际合作等等炫目的形式推出，以专家坐诊为名，以科研项目启动为由，以新医术为由，引诱患者上当受骗。

　　陷阱八：无限夸大疗效

　　虚假广告的广告词绝对夸大为特色，如包治、保好、根治、为常用语，无限夸大疗效。

　　陷阱九：编造虚假病例

　　虚假广告以某某在某家医院遇到良医药到病除为模式，编造并无限夸大虚假病例，让患者在近乎现场的舆论氛围中“对号入座”，上当受骗。

　　陷阱十：学术造假

　　虚假广告越来越多地冠某某研究院、某某学术会议、某某学术专家旗号刊播假医假药宣传，并对假医术冠以生物基因阻断等捏造的炫目学术名词。(见实例二)

　　自称“天津河北阳光男科医院的广告”称“癫痫为男性特有的性腺器官”，形容癫痫如栗子与膀胱相贴，是“人体具有内、外双重分泌功能的性分泌腺”。此为天方夜谭，胡编乱造。

　　六大骗词

　　骗词一：基因治疗。实际上目前尚无成熟的基因治疗技术，更没有应用到临床治疗。

　　骗词二：纳米技术。实际上目前无纳米材料用于临床。

　　骗词三：干细胞治疗。近况仅是培养干细胞定向发展，目前尚处于基础研究阶段，离走入临床尚有相当距离。

　　骗词四：神经生长因子。目前没证据证明可通过神经生长因子治癫痫。

　　骗词五：离子渗透。目前没有此技术，属无稽之谈。

　　骗词六：激光疗法，属无中生有。

　　防骗有法

　　中国抗癫痫协会呼吁广大患者学会辨识上述陷阱与骗词，维护自己的健康权益，并公布本会网站，支持患者遇有假医假药假广告，随时举报12320。为寻求正规医疗信息，注意查阅政府卫生部门、正规医院网站。

　　我们的任务：加强对全社会公众、特别是癫痫患者及其家属的宣传教育，普及相关科学知识，纠正社会的偏见与不良习俗;迎接挑战，与癫痫医疗阵线的不良现象作斗争，扶正祛邪;培训更多的癫痫专科医生，特别是在基层、社区医疗机构工作的“兼职”从事癫痫诊治的医生，提高他们的业务水平;推广“癫痫病诊疗指南”，遵照 “循证医学”的观念发展癫痫诊疗技术。这样，我们就会为我国900万癫痫患者，创造一个光明的未来!