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1岁宝宝为何瘦成皮包骨头?怎样才能使其“满血复活”?

2018-04-27 16:05 作者:三博脑科医院

1月11日,首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心,一位年轻母亲焦急等待着核磁影像诊断结果。

“肿瘤缩小了1cm多!”看到核磁共振图像上的肿瘤体积较化疗前有了明显缩小,天天(化名)的妈妈骆女士欣喜异常。这是她和家人过去一年来听到的好消息。

伴随肿瘤体积的缩小,天天的身高、体重都有了明显增长,精神状态也较以前好了很多。

这些看得见的良好变化与图像诊断结果给一家人带来了希望。

而半年前,骆女士一家还在为误诊误治给孩子造成的伤害后悔不已,甚至内疚惭愧。

“孩子都瘦成一张皮了”

不断消瘦、持续消瘦、严重消瘦……对于只有几个月大的宝宝,本应该是快速增重增肌的时候,但在天天的身上出现了异常。据骆女士介绍,孩子在出生三个月后便出现体重不见增长的情况。

不仅如此,天天的皮肤开始出现褶皱松弛,开始只在臀部位置,随后蔓延至大腿、上肢,到2017年3月,天天一周岁时,全身上下的皮肤无一幸免。“就像老年人的皮肤,往下坠,很瘦很松。”骆女士说,带领孩子赴当地医院就诊皮肤、消化、内分泌等科室,并给予了治疗,但均不见成效,直至孩子中途出现双眼球粗大垂直震颤的症状,做了脑部核磁检查后终才确定病因——视路胶质瘤。而此时,距离孩子出现体重不见增长的情况,已过去了9个月。

当地医院随即进行了手术,但术后效果并不理想,不仅体重未见增加,皮肤仍然褶皱松弛,而且由于肿瘤长在视觉通路上,不断增大的肿瘤侵蚀了视觉神经,在错过佳治疗时机后天天出现了双眼失明。“当时感觉天都塌下来了,我爸妈他们经常在医院抱头痛哭,完全不能接受。”

不能接受的不仅有骆女士一家,还有当地的医生。如此小的孩子,出现这么严重的情况,骆女士直言,“很多医生都不敢接手”。

无奈,只能北上。

经过多方打听和辗转,骆女士一家慕名来到首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心,“当时就是冲着张主任的名气来的,都说她在脑肿瘤化疗方面非常有经验。”对他们来说,这是后的希望,也是后一根能够抓住的稻草。

首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心张俊平主任次看到孩子后,直言,“太瘦了,孩子都瘦成一张皮了。这么瘦化疗的风险会增加的。”

2017年6月,天天1岁零3个月,但体重只有14斤。

化疗后肿瘤缩小、体重增加

调理营养——这是张俊平主任针对天天开出的例“药方”。由首都医科大学三博脑科医院专业营养师为天天把脉会诊,开具护理营养方案,此外,考虑到年轻父母育儿经验不足,张俊平主任还向骆女士推荐了育儿书籍。

同时,针对天天的身体状况、化验检查结果、核磁影像、病理报告等情况,神经肿瘤化疗中心采用了改良后的CV方案对视路胶质瘤进行化疗,效果显而易见,三期化疗后,孩子颅内肿瘤大径已由化疗前的5.2cm缩小到如今的4cm。于是,便有了文章开始的一幕。

化疗前

化疗前

化疗6个月后

化疗6个月后

据张俊平主任介绍,神经肿瘤化疗中心采用的改良CV方案,是在欧美CV方案的基础上进行了创新性的改良和优化,是中心自主研发的更适合中国儿童患者的临床研究方案,在加快肿瘤缩小速度、缩短化疗起效时间方面较改良前有明显改善,更加有利于患者视力恢复与保护,降低致残率,改善低级别胶质瘤患儿生活质量。

肿瘤缩小带给孩子的变化令家人欢欣鼓舞。体重日渐增加、食欲增长,精神状态明显改善,以前只趴在姥姥肩上不动的小家伙,如今在床上到处爬。激动还是天天的姥姥,每次医护人员查房时,姥姥总是高兴地不停说道“哎呀,今天孩子又吃了不少东西!胃口明显好了。”

2018年1月11日,化疗6个月后,天天身上皮肤褶皱松弛的状况明显好转,体重由化疗前的14斤增加到20斤,身高也增长了6cm。

天天化疗后

更加令骆女士一家感到振奋和有希望的是来自病友们的病情明显好转。“我知道一个张主任的病人,以前肿瘤是7cm大,后化到只剩2cm了,还有很多病友开始不能走,化疗以后能够行走,以前是全天昏迷,化疗以后苏醒过来了。”说到这些时,骆女士的语气欢快了许多,也明显提高了嗓门,好像自己的孩子完全康复了一样高兴。

“当时很多医生都不敢接我们孩子,张主任接了下来,而且有了明显效果。没有她,我们家孩子那么小,真不知道该咋办?”

医生不仅治病救人,也要科普大众

患者和家属的希望,就是医生的责任。

作为国内早成立的神经肿瘤化疗专科和国内富有经验的神经肿瘤化疗团队带头人,张俊平主任多年来一直对患者和治疗保持认真严谨的态度,耐心细致询问患者病情,给予患者和家属信心和力量,同时对待治疗小心求索,大胆考证,保有对业界理论和治疗方法的机敏,迄今为止,已诊疗上万余例次脑肿瘤患者。

张俊平主任表示,医生的责任与担当不仅是治病救人,也要向大众普及医学常识,让更多的患者和家属少走弯路、避免误诊。以天天所患的视路胶质瘤为例,发病高峰年龄在2-6岁,如果孩子出现眼球震颤、不明原因严重消瘦、生长发育迟缓、视力下降等症状,家长要及时带领孩子去医院做头部核磁检查,及早发现、及时治疗。一旦延误佳治疗时机,有可能给孩子造成不可逆的伤害,甚至影响孩子一生。

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