本文转自定焦专家号官方微信

这里是首都医科大学三博脑科医院神外病房的床头柜，摆满了颜色鲜艳的童话人物。定焦大叔一进病房就被这些灵气十足的手工吸引。病床上，是一个三岁的女孩，来自河北。女儿住院一周以来，妈妈每天都坐在女儿床旁边，为她捏各种童话人物。回想起女儿发病的整个过程，这个年轻美丽的妈妈，不时地红了眼圈。从她们的故事里，定焦大叔次深刻地认识了一种静悄悄侵袭儿童的疾病，它久久地潜伏，冒头的时候却是那样地轻描淡写，屡次骗过家长和医生，直到后露出真面目。

故事要从一个月之前说起。

蓉蓉平时和姥姥住在村里，妈妈在800公里外的一个城市里打工，为的是更好的收入。每天妈妈通过手机和女儿视频，每月回家看女儿一次。

生活平静，女儿一天天长大。

一个月前，蓉蓉开始变得不爱说话，也不爱搭理人。平时好的朋友也不去找她玩儿了，而且时常地说自己头疼，在家就想睡觉。一开始，姥姥觉得孩子是不是玩儿累了，就尽量先让她睡觉。

直到有一天，蓉蓉一口气睡了15个小时。姥姥觉得不对劲了，带她到村医那里去看。

村医问了症状，像是感冒，打了三天点滴。

三天之后，蓉蓉症状没有减轻，头疼得更厉害，嗜睡更明显。

这时候，谁都不会知道，蓉蓉的脑子中央，有一个东西正在疯长。

怕女儿担心，蓉蓉的姥姥没有给女儿打电话，自己带着外孙女到了县医院。县医院怀疑脑炎。

大脑受到病毒、细菌、寄生虫等侵害发生了炎性病变就是脑炎。脑炎的表现一般是高热、头痛身痛、呕吐、昏迷、惊厥等，与流感很相像，与蓉蓉现在的情况也颇为相似。

然而按照脑炎治疗一天之后蓉蓉一直昏迷不醒，医院建议做一个脑核磁。

核磁片子下，真相大白。

一个直径将近4厘米的大瘤子，横在蓉蓉的颅脑中央!

县医院已经处理不了这样的病情，建议马上转到省医院。

蓉蓉的姥姥这时候不能隐瞒了，拨通了女儿的电话。此时正是半夜。

蓉蓉的妈妈听到这个消息，当时脑子里轰的一下，随后就是眼泪狂涌。她二话不说，求一个同事开车，连夜向石家庄赶，蓉蓉的外婆也带着她从县城赶往石家庄。深夜奔袭800公里，妈妈的眼泪一直没有断过。

第二天一早，一家人的石家庄会合。然而，省级医院仍然不敢收。

蓉蓉妈妈开始狂打电话，打听北京的医院。

汽车快到北京的时候，医院终于落实。

吴斌，副教授，首都医科大学三博脑科医院副院长，知名神经外科专家。他判断，蓉蓉是儿童常见的颅咽管瘤。

颅咽管瘤是什么?

颅咽管瘤多见于儿童及少年， 肿瘤大多位于眉心中间向后的颅脑中间位置。这个位置会压迫视神经导致视力受损，同时肿瘤可向第三脑室生长，造成脑脊液通路不畅甚至梗阻导致脑积水，孩子进一步表现为头痛，呕吐，嗜睡等等。

颅咽管瘤还特别善于伪装，出现以下这些迷惑人心的症状：

1，视力下降。学龄儿童在出现视力下降时，家长首先想到的是近视，就去配眼镜，配眼镜后孩子的视力仍然下降，眼科检查发现视神经萎缩后才想到颅内有肿瘤，耽误了治疗时机;3岁以内的小儿在视力下降时，家长甚至难以察觉，有的直到完全失明后才发现。

2，头痛。头痛是一种非特异性的症状。很多人都有头痛的体验，常常视为感冒或劳累或高血压，不会想到颅内有肿瘤。

3，内分泌症状。儿童颅咽管瘤的内分泌症状表现为生长缓慢、食欲差、尿多、喝水多，身高明显低于正常儿童;进入青春期年龄却无第二性征发育;成人内分泌症状表现为女性月经稀少、停经、性欲下降、不孕不育、多饮多尿;男性性功能减退、性欲下降、多饮多尿。

蓉蓉来到三博脑科医院的时候，已经出现严重的脑积水，不停干呕到了胃出血。医生很快为她做了脑脊液的引流，释放颅内压力。

五天之后，吴斌教授为蓉蓉做了开颅手术。这是肿瘤破皮儿之后的样子，里面是一泡水样的液体。手术简单说就是把液体吸走，皮儿清理干净。在瘤子周围是错综复杂的神经和血管，一个手抖都会造成不可逆的伤害，这对于专业知识专业技术都是过硬的要求。三个小时之后，蓉蓉脑子里这个几乎有荔枝那么大的肿瘤，被消灭。

手术结束，蓉蓉回到病房。妈妈和外婆白天晚上轮班倒看着她。蓉蓉不时地醒来，妈妈就为她捏各种小动物。蓉蓉喜欢的是恐龙，能说出几十种恐龙的名字并辨认出造型。这是妈妈为她捏的窃蛋龙。

病房里的时间一天天过去。楼下这只喵气定神闲地巡视自己的领地。每个医院都有自己的镇院之喵，首医大三博脑科医院的喵，就是这位。定焦大叔每次到病房看蓉蓉之后下楼，都会遇到这个家伙。它的存在，让院子里的家属们，感到一丝的放松。

蓉蓉一天天好起来，床下的彩泥恐龙攒了一个又一个口袋。门口被买光彩泥的小超市，正在抓紧补货。蓉蓉的妈妈自从外出工作以来，还没有像这些日子这样，全心全意地陪过女儿。定焦大叔问她，蓉蓉出院之后，你还要不要回去工作，能争取让孩子在你身边吗?

这也是蓉蓉妈妈这段日子天天在纠结的问题。留在孩子身边，收入少一大半;回到800公里外的公司，她如何放心得下。

蓉蓉枕边的两个恐龙。蓉蓉一天天见好，拔了引流管，精神一天比一天好。妈妈心里现在也许有了后的决定，它是什么，定焦大叔就不再去问了。

在悬崖边抓住了差点坠落的孩子，不会再有任何力量把她们分开。

医生建议

1.手术全切除是治愈颅咽管瘤手段，也是及佳方案。目前没有药物能够治疗颅咽管瘤，有些患者尝试中医中药治疗，但是不推荐。

2.全切除是手术的终极目标，但是是一个巨大的挑战。应该在次手术时尽大可能将肿瘤全切除，所以次手术非常关键，患者次手术要慎重细致选择医院及术者。

3.没有全切除的颅咽管瘤肯定会复发，复发给患者及家属导致巨大的心理负担。具体的复发时间不好说，推荐患者术后3个月，然后间隔6个月，然后间隔1年复查。

以上三条来自首都医科大学三博脑科医院神经外科刘方军医生的文章，感谢刘医生。