本文转自定焦专家号微信公众号

今天定焦大叔认识了一个特殊的病人。说她特殊，是因为她让定焦大叔很心酸。

小女孩楠楠，从小学习努力刻苦，成绩很好，满怀着对未来的美好憧憬，长大了想当老师。然而因为父母的粗心和忙碌，她现在几乎双目失明，刚刚做了盲人按摩师。

定焦大叔也是个闺女的父亲。看到小女孩受委屈就忍不住会难过。

今天楠楠是姐姐陪着来的，接诊的是神经外科专家周忠清医生。她戴着一副眼镜，戴眼镜才能让她有一些光感。要离开的时候，眼镜腿上的螺丝掉了，她蹲下在地上摸索。旁边的姐姐很不耐烦，埋怨她为什么不小心点。

看得出来，楠楠平时在家里，受了不少委屈。

交谈中我了解了她的故事。

上初中的时候，爸爸妈妈经常去外地出差，他们想着楠楠能照顾自己了，给她办了住校。楠楠学习很努力，成绩每次都是在班级前几名。

但是楠楠经常换座位，隔三差五就要老师调座位。从开始的第五排调到第三排，从第三排又调到第二排。因为越来越看不清楚黑板，短短一年内，一次次把座位往前调。

班里很多孩子都有近视，老师也没多想。

一个寒假，12岁的楠楠人生被彻底改写。

2010年的腊月18号，楠楠记得很清楚，她在家看电视，突然意识到自己离电视机很近还是看不清楚。她试着用手挡住自己的右眼，没想到眼前一片漆黑。

左眼失明了!

父母带楠楠去了省医院，眼科医生告诉他们，楠楠的左眼视神经可能萎缩了，没有什么好的办法。

孩子好好的突然失明，父母也没多想多问，也没想着做进一步的检查，就带着楠楠回家了。

楠楠没觉得有什么，生活和平常一样没有什么区别。她还可以骑电动车，靠右眼也能看得见路。

真正让楠楠感觉到恐惧的是在半个月后，下楼时，她眼前一片模糊，根本看不见台阶在哪里。脑袋“嗡”的一声，楠楠当时就傻了，一直以为完好的右眼现在也看不见了。

再次赶到省医院，医生给楠楠做了头部核磁。元凶终于被找到，在她的颅内有一个3公分的瘤子，已经把视神经压扁，导致视神经萎缩进而失明。

楠楠在当地医院做了颅内肿瘤切除手术。术后她的右眼光感恢复了些，朦朦胧胧可以看个大概轮廓和颜色。

医生为楠楠配了一副眼镜，尽管这样她也只能大概看见直径5公分的管状范围，视野受限非常严重。

学校回不去了，当时楠楠还小也不知道自己可以去做什么，和学校里所有的同学断了联系。

8年过去了，楠楠现在学了按摩，这份工作让她还能维持自己的生计，给家人少一些麻烦。

这次找到周忠清医生，是因为她的视力再次下降，检查的时候发现颅内的瘤子，也就是颅咽管瘤，复发了。她的动机很简单，就是想保持这点微弱的视力。

她不想完全生活在黑暗中。

颅咽管瘤会导致头痛、视力视野障碍，月经紊乱和尿崩等症，尤其好发于儿童。很平常的微小症状加上孩子不会表达往往被忽略。每次见到小患者，定焦大叔总是很心疼，尤其是视力已经受损的孩子。

儿童的这种颅内肿瘤，父母对孩子很细心才会及时察觉。而父母的粗心，往往会延误发现和治疗的机会，等孩子失明了，就来不及了。

楠楠现在来找周医生，还有手术机会。但是视力很难恢复了。

希望更多的人能知道并了解颅咽管瘤，希望更多的父母关注孩子的视力。

策划：首都医科大学三博脑科医院 彭雁

医学专业校稿：首都医科大学三博脑科医院 周忠清

文：定焦大叔 / 陈小黑

感谢：亚静 孔令栓