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一个颅咽管瘤患儿术后5年妈妈的话:重生五年 生日快乐

2021-01-19 14:43 作者:医助小雨

写在前面

5年前,10岁大的河南女孩颅内发现颅咽管瘤,后来发展越来越重,眼睛几近失明,她的父母几乎绝望。在首都医科大学三博脑科医院神外八病区主任周忠清主刀下,女孩脑瘤摘除手术大获成功,肿瘤切得很干净,孩子的视力也慢慢恢复。 5年过去,恍然如隔世,孩子恢复越来越好,每年复查顺利通过。孩子的妈妈在孩子15岁生日当日撰写此文,去感恩那些帮助过她的朋友,并也想给新病友们加加油,虽然生活稍有风雨,但相信过后终见彩虹,更想让她的女儿懂得总有些人在偷偷关心着她,不求回报的帮助她。

2021年的元旦,也是我女儿十五岁的生日,我想对孩子说一句,宝贝生日快乐!愿你健康平安,开心幸福每一天!也祝福一路相伴的朋友们元旦快乐!

2006年1月1日,我可爱的女儿出生了,她的到来给我们的家庭带来了很多的欢乐,全家用心的照顾守护着她健康成长,孩子从小聪明活泼,成绩优秀,在她的身上寄予着全家的希望和未来!

孩子从小身体健康,活泼好动,因为营养充足,从小她就比同龄的孩子个子高身体稍胖,家里老人都说放心吧长大了就瘦了,我也觉得孩子小有些婴儿肥也是正常的,大约2015年秋天的时候,学校体检后发给家长通知,我发现孩子近视了,我开始着急起来带她去看了眼科,医生说孩子视力稍有下降,建议我做康复训练,做了几个月后,医生纳闷说其他的孩子都有提高,这孩子怎么效果不明显呢,我想大约是孩子看电视影响了视力,心中不由埋怨孩子,让她以后严禁看电视手机,又做了段时间康复,效果还是不好,我也就接受了近视的现实,给孩子配了眼镜。

2016年过完年,孩子忽然食量下降,身材偏瘦,3月底有天告诉我头疼,我说感冒头疼挺正常的,但过几天还是疼,我带她到了医院检查,医生给开了核磁单子,我心中十分不屑,感冒开核磁,医生又骗我多花700多,谁料4月1日我去取片子报告时,一下子就傻眼了,4月1日老天爷开的玩笑太大了,从此我们的世界全部发生了变化!

拿到报告,我去了儿科,儿科说我们看不了,你去神经外科或肿瘤科吧,我的心迅速纠了一下,去到神经外科,主任看了片子说是种良性肿瘤,问题不大,切了就好了,报销下来花个二三万块钱,咱们医院医生在北京进修专做这种手术的。轻松的谈话稍稍缓解了我紧张的心情,带着孩子回家后,家里在一起讨论了病情,孩子爸爸和我也在网上查询了这种病,越查询越感觉心中不免加重了恐慌,和我的同学联系过之后,他说请他们医院的神外主任给帮忙看下片子,了解一下这种病的真实情况,同学回话说,颅咽管瘤石祥恩教授很权威,但是……,让我先网上了解一下石祥恩教授和其目前所在的医院,和孩子爸爸在网上了解了之后,直接就选择了该所医院,我把想法告诉同学后,他什么也没说,只说了一句,好的,帮我联系医生!

4月9日,我们坐了一天的火车到了北京,到北京香山站的时候,已经是晚上,因为不熟悉路程,坐公交车时坐过了站,又途步返回到医院附近,找了一家小旅店住了下来,四月的北京天气凉飕飕的,我感觉到心情和那天的夜一样黑,黑的让我感觉找不到方向,冷的让我感觉到生活没有了希望!

4月10日,我们住进了该所医院的神八病区,孩子爸爸忙前忙后的办理入院的各种手续,我只是傻傻的在屋里陪着孩子,医生给孩子做了检查后,告诉我,孩子一只眼睛只有光感,一只眼睛视力0.1,听到这个消息,我直接想自杀的心都有,孩子的视力怎么到了这种严重的程度,而我怎么这几天没有发现呢,我背着孩子痛哭流涕,感觉我是多么的无知,做为父母是多么的粗心,我小心的问孩子眼睛看不到怎么不告诉妈妈,女儿懂事的说妈妈我看你为我操心好辛苦,我不想让你为我担心了!听了这话心如刀绞般痛,只求谁能救救我可怜的孩子,妈妈只想替你受这些罪,接下来又做了些检查护士过来告诉我们,手术医生会是谁,管床医生是谁,管床的护士是谁,我一脸迷茫,脑子里一片啥也没记住,只想赶快手术,把孩子从病魔手中抢回来!

后来我弄清楚了,给我女儿手术的是首都医科大学三博脑科医院神外八病区主任周忠清。周主任来看孩子时,我也不敢问太多,自卑心理怕自己太无知会惹烦北京的专家,只问了周主任孩子视力能恢复吗,周主任说尽力的赶快手术解除压迫才是最重要的!

4月12日下午,三博脑科八病区的杨杨医生和我们术前谈话时讲了手术危险性和术后的一些问题,我几近崩溃直接就拒绝了手术,我哭着咨询杨杨医生,有没有那种方法,哪怕是让孩子的生命时间短一些,但是生活质量高一点,杨扬医生亲切的像是自家的弟弟,他并没有因为我的无知而放弃和我的谈话,他耐心地和我们讲了很多方案的利与弊,最后我们同意了第二天的手术。

4月13日上午将近十点,孩子进了手术室,我和孩子爸爸爷爷在外面等待,同病房的鹤岗大哥还专门跑来给我们送了面包和牛奶,下午将近六点多钟时,鹤岗大哥跑来说刚看到周主任在办公室了,我连忙跑了过去询问手术情况,主任说肿瘤已经切除的干净了,但是两条视神经颜色苍白,不是那种鲜活明亮的,接下来的视力就看恢复了,周主任还说有位叫甜甜的病友,她对这种术后恢复比较了解,我可以加她微信学习,听到了这些消息,我的心中就有了更多的希望,我们又在手术室外等了大约近两个小时,杨杨医生把孩子送出了手术室,转到了重症监护室,接下来的CT做后也显示手术很好,第二天早上我焦急的在重症门口等孩子出来,杨杨医生把孩子送出来时孩子已经醒了,我把手指伸出来让孩子分别用眼睛去辨别,一米,两米,三米外,双眼都可以看到了,我的女儿太幸运了,瘤体及时解除了压迫,我连忙给同学打电话说,孩子手术后,双眼恢复了,现在已经出重症监护室。他激动的一下子就哭了,告诉我昨天因为我女儿手术,他直接请假了,手抖的在科室里做不了检查,因为我选择了他推荐的民营医院,他自我压力很大,怕孩子万一出点差错,根本没办法向我们解释和交待,孩子好,真好(我这时才明白,他当初说的但是……是什么意思),其实在去之前,我就了解到那里是所非公立医院,但我实在是别无所求,只想给孩子找位擅长这种手术的医生。

接下来的几天孩子恢复的很快,我一直在鼓励女儿,有那么多你见过没见过的人都在帮助着你,你要好好的努力锻炼恢复!

4月25日孩子顺利出院了,当天我们就回到家里,回来之后我就加了甜甜的微信,她跟我说的第一句话就是放心吧,我会帮助你的,孩子的恢复会越来越好的!几句话让人感觉到了无尽的温暖,甜甜把我拉进了爱心群,原来她是多个微信患友群的群主,因为走的弯路多,为大家创建了爱心群,男孩女孩不同分类的群,我在里面认识了全国各地同病相怜的朋友,听大家分享各种的恢复调理经验,我女儿回来后做了40次高压氧,视力也从光感0.1恢复到了双眼0.8。五年后,甜甜告诉我,我是唯一一个术后经医生主动推荐加她的患友,感谢女儿的主治医生又让我避免了护理上的很多弯路!

从北京回来之后,我对那里充满了感恩之心,同年11月我家婆又查出了脊柱肿瘤,当地说做好了可能也会瘫痪,我记得在女儿手术的医院里看过可以做这种手术的介绍,果断让孩子爸爸和爷爷带着去了北京,范涛教授手术成功。

同年12月我又生了小女儿,从2016年到今年已经五年了,刚开始的那两年对于经历我根本不敢回忆,想起往事只有哭,面临未来只有怕。随着这两年孩子恢复越来越好,每年复查顺利通过,婆婆生活自理,小女儿乖巧听话,我又对生活充满了希望。

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